Joanna Giannouli, 27, har et syndrom som rammer 1 av 5 000 kvinner over hele verden og ble født uten skjede, livmor og livmorhals. “Da jeg først dro med familien til legen, prøvde faren min å vise mot. Moren min derimot godtok ikke bra. Hun beskyldte seg for det som hadde skjedd, og det var veldig vondt å se henne på den måten, ”sa Joanna.

Syndromet ble ignorert av familien i fem år, og hele tiden følte hun seg svak og umotivert. Moren på sin side beskyldte seg selv og trodde at hun kunne ha gjort noe galt under graviditeten, selv om tilstanden hadde med genetiske faktorer å gjøre.

Ikke overraskende var Joannas kjærlighetsliv ikke så enkelt som mulig, og en av kjærestene hennes avsluttet forholdet da hun fikk vite om tilstanden hennes - den gang var hun 21 og allerede forlovet. Etter den traumatiske avslutningen kom det imidlertid et alvorlig forhold som har vart i fem år. "Han visste fra begynnelsen av og valgte å være hos meg."

Rokitanskys syndrom

Det var i tenårene at Joanna oppdaget tilstanden sin

Joanna sier at hennes første besøk hos gynekologen var da hun var 14 år - klagen var at hun ennå ikke hadde hatt sin periode. Merkelig som det kan se ut, undersøkte ikke legen jenta, som bare hadde kjønnsområdet observert av en profesjonell i en alder av 16 år - først da bekreftet legene at hun hadde Rokitansky-syndrom.

Denne tilstanden fører til at noen kvinner blir født med misdannelse eller fravær av skjeden, livmoren og livmorhalsen. Fortsatt har de eggstokkene og utsiden av skjeden, vulva. Det første tegnet på syndromet er fraværet av menstruasjon.

Når syndromet er oppdaget, er det kirurgiske inngrep som kan gjøres slik at pasienten har et normalt sexliv. I tilfelle av Joanna ble det laget en vaginal kanal - etter operasjonen ble hun innlagt på sykehus i to uker og tre måneder hjemme i sengen. Gradvis, ved hjelp av vaginale øvelser, utvidet kanalen.

Likevel var det første kjønn sår, og selv etter at smertene hadde gått, var den emosjonelle siden fremdeles ikke 100% frisk - uansett grunn, det kan vi også gjøre. ”I mange år kunne jeg ikke ha et stabilt forhold. Han følte seg sint, skyldig og skamfull. Jeg kjempet mot depresjon, angst og panikkanfall. ”

Mer støtte

Undersøkelser av mageregionen din

“Jeg ønsket å holde tilstanden min hemmelig, men min mor fortalte slektningene. Det var ikke den beste opplevelsen fordi folk er synd på deg. Jeg vil ikke at noen skal ha synd på meg. Jeg dør ikke, jeg er ikke i fare. Menneskenes medlidende øyne trist meg, sier hun.

Joanna sier også at det ville være viktig å opprette støttegrupper for kvinner med samme tilstand, etter at alle disse pasientene vanligvis gjemmer seg og skammer seg over å snakke om det. “Det er veldig befriende å kunne snakke om disse tingene. Jeg vil hjelpe alle kvinner med syndromet, fordi jeg dro til helvete og kom tilbake. Jeg vet om problemene tilstanden kan forårsake. Mange kvinner begår selvmord på grunn av dette, ”forklarer han.

Om fremtiden sier Joanna at hun virkelig vil være mor og at hun vet at hun ikke vil kunne få et barn, men som hun sa, “en mor er ikke den som føder, men den som skaper”, og derfor tror hun, et barn. dag, adoptere et barn.

***

Hvorfor tror du at noen syndromer og sykdommer fremdeles blir behandlet som tabu? Kommenter til Mega Curious Forum